Vor fast sechs Jahren haben Lysanda und ich euch ein wenig über Kalium erzählt. Zur Erinnerung: Angefangen hatte sie mit Kalium wegen ihres Restless Legs Syndroms (RLS) und einer dazugehörigen indischen Studie aus dem Jahr 2016. Und ja, die freudige Nachricht ist: Lysanda ist auch nach acht Jahren immer noch symptomfrei. Alles nur dank ihres täglichen Kaliumkonsums (ihr Eisen hat sie aber ebenfalls weiter im Blick). Und wenn man sich die Kommentare unter dem Beitrag anschaut, ist sie damit nicht allein.

Insgesamt betrachtet, ist aber RLS immer noch eine relativ unbekannte Krankheit. Dabei gehen Schätzungen davon aus, dass darunter 5-10% der Deutschen leiden – im Alter steigt die Zahl wohl sogar bis auf 20%. Damit ist sie angeblich die am meisten verbreitete, neurologische Krankheit. Weltweit sieht es nicht viel anders aus – also bis auf den asiatischen Raum. Es gibt z.B. Studien für Japan (0,96%), China (1,4%) und Singapur (0,1%). Aber ich glaub’ wir sind schon zu tief in der Materie drin. Lasst uns mal einen Schritt zurück gehen:

Was ist eigentlich RLS?

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Die Willis-Ekbom-Krankheit (ICD-10: G25.8 bzw. ICD-11: 7A80), wie RLS auch heißt, ist eine neurologische Störung. Woher dieses Symptom der unruhigen Beine kommt, da hat die Wissenschaft offensichtlich immer noch keine wirkliche Antwort. Ein Anhaltspunkt scheint aber eine gestörte Dopaminverarbeitung im Gehirn zu sein. Die Basis für diese Aussage ist wohl jedoch nur ein Medikamententest. Also man geht davon aus, weil es besser wird, wenn man RLSlern den Wirkstoff L-Dopa (Levodopa) verabreicht. Am bekanntesten dürften hier Restex und Pramipexol. Letzteres ist eigentlich ein Parkinson-Medikament. Man hat aber festgestellt, dass es genauso bei RLS hilft. Es gibt allerdings wohl das Problem, dass man von diesem Wirkstoff immer mehr braucht und stark abhängig werden kann. Zudem ist es nicht so, dass man damit vollkommen Beschwerdefrei wird.

Hier und da wird zwischen zwei Arten von RLS unterschieden: Primäres und Sekundäres. Beim Primären ist die Hauptkrankheit RLS z.B. wegen Dopaminmangel. Es wird auch gerne als das vererbte bezeichnet. Beim Sekundären geht man davon aus, dass RLS nur ein Symptom irgendeines Stoffwechselproblem ist. Beispielsweise eine Nierenfunktionsstörung oder ein Eisenmangel. Kalium wird in diesen Listen allerdings bislang nicht als mögliche Ursache geführt. Diese Zweiteilung von RLS ist unter den Experten jedoch umstritten.

Allgemein anerkannt ist hingegen die Einstufung der Stärke der Symptome. Die Skala geht von leicht über mittel- und schwer- bis sehr schwergradiges RLS. Die Basis dafür ist der Fragebogen der International Restless Legs Study Group. Dieser wurde 2003 veröffentlicht und enthält 10 Fragen. Je näher an den 40 Punkten ihr seid, desto schlimmer ist euer RLS auf der Skala. Lysanda hat spaßeshalber mal den Test gemacht auf Basis ihrer Erinnerung an damals und kam bei 28 raus – also schwerem RLS.

Wie fühlt es sich an?

Betroffene beschreiben RLS als ein Inneres kribbeln, ziehen, zucken und allgemeines Unruhegefühl bis hin zu richtigen Schmerzen in den Extremitäten. Also der Name sagt zwar “Beine”, aber tatsächlich kann es auch in den Armen auftreten – und in ganz seltenen Fällen sogar im Rumpf und Gesicht. Die Variante in den Beinen ist jedoch klar prävalent. Und Auftreten tun die Probleme vor allem am Abend bzw. in Ruhephasen. Die einzige richtige Abhilfe ist dann Bewegung. Also herumlaufen, dehnen und sowas. Das ist allerdings ziemlich blöd, wenn man eigentlich gerade im Bett liegt und schlafen möchte. Auf TikTok & Co. werden noch irgendwelche komischen “Hausmittel” empfohlen wie z.B. sich die Füße mit Socken faktisch abbinden oder ein Stück Butter unters Bettlaken legen (HÄ?!). Bezweifle aber, dass irgendwas davon tatsächlich hilft. Und selbst wenn, ist es nur eine kurzfristige Symptombehebung und nichts Langfristiges.

Von medizinischer Seite wird vornehmlich auf die Schlafhygiene und die Ernährung (“ausgewogene Ernährung ohne Alkohol, Kaffee und Schokolade”) geachtet, um die Symptome zu lindern. Dazu moderate körperliche Aktivität, Massagen und Bäder oder schlicht Ablenkung. Wenn ihr schließlich grad n00bs im neusten Call of Duty dominiert, denkt ihr nicht mehr dran, dass unter eurem Schreibtisch die Post abgeht .

Diagnostiziert wird RLS hingegen mittels Ausschlussverfahren. Ihr geht mit euren Symptomen also zum Neurologen – nachdem ihr die Überweisung beim Hausarzt geholt habt -, der dann zum einen eure Nervenbahnen durchcheckt und zum anderen ein paar Bluttests macht (z.B. Schilddrüse). Kommt das alles als in Ordnung zurück, wird der L-Dopa-Test gemacht d.h. ihr dürft ein Medikament nehmen und schauen, ob die Symptome damit verschwinden. Ist das der Fall, gibt es das Label “RLS”. Und je nachdem wie schlecht es euch geht, nehmt ihr das Medikament fortan dauerhaft. Mittlerweile greift man auch mal zu Cannabis und im absoluten Worst Case dürft ihr mit Morphium Bekanntschaft schließen. Hab‘ ich schon erwähnt, dass man überraschend wenig über diese Krankheit weiß?

Lysandas Geschichte

Für Lysanda war RLS nichts Unbekanntes. Ihre Mutter hat es schon seit Lysanda Denken kann und nimmt Restex. Und auch im Rest der Familie gibt es Fälle, die ihr bekannt sind, wie z.B. ihr Großvater mütterlicherseits. Ein Familienmitglied hätte sogar dann die Morphium-Therapie bekommen, weil es so schlimm wurde. Die Wahrscheinlichkeit, dass Lysanda mal RLS bekommen würde, war entsprechend sehr hoch. Und tatsächlich traten Mitte 2016 die ersten Symptome bei ihr auf, die rasch schlimmer wurden. Sie erinnert sich beispielsweise noch an ein Sinfoniekonzert im Staatstheater Darmstadt, wo sie sich echt schwer tat die rund zwei Stunden irgendwie im Stuhl rumzubringen. Und ja, sie bekam die Symptome im gleichen Jahr wie die Kalium-Studie veröffentlicht wurde .

Das Auftreten des RLS war dann faktisch der Beginn unserer Nahrungsergänzungsmittelreise. Zwar hätte ihre Mutter ihr sofort etwas von ihrem Restex abgegeben. Aber Lysanda wollte erst einmal anderweitig schauen. Als erstes versuchte sie es mit Vitamin D3. Ja, das hatte sie nicht nur wegen meinen Depressionen rausgesucht. Das änderte aber nichts an ihrem RLS. Auch Magnesium, was ebenfalls gerne empfohlen wird, brachte keine Besserung. Stattdessen war der erste Lichtblick das Eisen. Kein Wunder: Ihr Ferritinwert war damals ziemlich im Keller. Noch nicht im “ich brauch sofort eine Infusion”-Bereich aber eben grenzwertig. Doch Eisen brachte eben nur das: Eine Besserung. Deshalb suchte sie weiter und stieß in den Tiefen des Internets auf

Die Kalium-Studie

Auszug aus der Kaliumstudie

Wissenschaftler in Bangladesch haben zufällig entdeckt, dass die Einnahme von Kaliumcitrat Auswirkungen auf RLS hat. Deswegen haben sich drei davon hingesetzt und 2015 eine Studie dazu durchgeführt, deren Ergebnis dann 2016 veröffentlicht wurde. Es war zwar nur eine kleine Studie – 68 Probanden, keine Doppelblindtests oder Vergleichsgruppen -, aber das Ergebnis war trotzdem beeindruckend: Nach 45 Tagen waren alle Teilnehmer Symptomfrei. Hatten also nach eigenen Angaben kein RLS mehr. Faktisch war die Hälfte bereits nach 15 Tagen durch mit dem Versuch. Und das alles nur, weil sie 390mg Kalium (in Form von 1.080mg Kaliumcitrat) am Tag bekamen.

Leider fehlen weitere Details zu den Probanden. Also wie z.B. die sonstige Ernährung vorher aussah. Wäre zumindest interessant zu wissen wie viel Kalium sie sonst so zu sich genommen haben. Und die Einstufung der Probanden fand nicht auf Basis des IRLSSG-Fragebogen statt, sondern wurde von den Teilnehmern frei Hand auf einer Skala von 1-100 getroffen. Die Aussagekraft der Studie ist also wissenschaftlich betrachtet begrenzt und man müsste mehr Forschung betreiben. Aber trotzdem: Das Resultat war beeindruckend genug für Lysanda, um es mal selbst auszuprobieren. Kalium ist nämlich nicht einmal ansatzweise so gefährlich, wie manche behaupten. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt schließlich 4g pro Tag. Da sind die 390mg nur ein Zehntel von. Also auch, wenn Kaliumcitrat in der Giftspritze für Hinrichtungen drin ist: Bei der Aufnahme über die Nahrung muss man sich bei der Menge normalerweise keine Gedanken machen, wenn man nicht gerade Nierenprobleme hat. Ansonsten hilft es auch einfach mal ein Ernährungstagebuch zu führen und zu recherchieren wieviel Kalium man so üblicherweise zu sich nimmt. Kommt man überhaupt annähernd an die 4g rann?

Und wie ich in der Einleitung schrieb: Es hat durch und durch geholfen. Lysanda ist seitdem fertig mit dem Thema – also zumindest solange sie Kalium einnimmt. Doch nicht nur Lysanda, sondern wie die Kommentare zeigen, haben auch andere es für sich entdeckt und damit positive Ergebnisse erzielt. Es ist also definitiv eine Sache bei RLS, wo man als Laie denken würde, dass die Wissenschaft hinterher wäre sich damit zu beschäftigen.

Die professionelle Reaktion

Eine Autorität in Deutschland für das Thema RLS ist (nach eigenen Aussagen) die Deutsche Restless Legs Vereinigung | RLS e.V.. Lysanda hatte sie deshalb schon 2018 mal wegen der Kalium-Studie angeschrieben. Darauf kam jedoch keine Reaktion. Vor kurzem haben wir es dann erneut versucht – es könnte ja sein, dass im Hintergrund fleißig gewerkelt wurde. Tatsächlich haben sie darauf geantwortet und freundlicherweise ihre Sicht auf die Studie erläutert. Aus rechtlichen Gründen (man darf selbst als Presse nicht einfach so aus privaten E-Mails zitieren) kann ich euch zwar nicht den genauen Wortlaut wiedergeben, da ich mir keine Freigabe eingeholt haben, aber hier eine Zusammenfassung der Inhalte mit meinen eigenen Worten:

• Da in der Studie nur beobachtet wurde und es keine Placebo-Kontrollgruppe oder ähnliches gab, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass allein schon die Erwartungshaltung der Probanden das Ergebnis beeinflusst hat.
• Die Teilnehmerzahl war zu klein und lokal begrenzt. Entsprechend lässt sich das Ergebnis nicht einfach so auf andere Menschen(gruppen) umlegen.
• RLS wurde bei den Probanden nur klinisch festgestellt. Also ohne Zusatzdiagnostik. Und auch mögliche andere Ursachen für die Symptome wurden nur rudimentär ausgeschlossen.
• Es wurde nicht überprüft wie lange die Symptomfreiheit angehalten hat und ob es langfristig irgendwelche Nebenwirkungen gab.
• Es gab nur eine Testgruppe. Es wurde parallel kein Test auf Basis der aktuellen RLS-Leitlinien gemacht. Entsprechend ist nicht bekannt welchen Unterschied Kalium tatsächlich macht.
• Die Probanden haben nur subjektiv ihre RLS-Symptomstärke bewertet.
• Fazit: Die Studie ist wenig fundiert und hat damit praktisch keine Bedeutung.

Tjoa…

Es gibt verschiedene Kaliumverbindungen

Ihr seht also: Aus Sicht der Vereinigung ist die Studie nicht zu gebrauchen. Sie ist scheinbar sogar so schlecht, dass man es nicht einmal für nötig hält Ressourcen in eine wissenschaftlich einwandfrei durchgeführte Studie zu investieren. Äußerst schade für die Betroffenen. Selbst die positiven Erfahrungen einzelner ändert daran nichts. Die gelten im akademischen Umfeld sowieso nur als Hörensagen. Warum man sie nicht zumindest als Indizien verwendet, um eben etwas Professionelles aufzusetzen? Wir wissen es nicht. Und es ist ja nicht so, dass es nur die Kommentare hier Beim Christoph gibt.

Ich hatte ja erwähnt, dass in asiatischen Ländern RLS überraschend selten vorkommt. Warum schaut sich das keiner genauer an? Unsere laienhafte und völlig unwissenschaftliche Vermutung ist auf jeden Fall, dass an der Kalium-reichen Ernährung dort liegt. Genauer gesagt den ganzen Sojaprodukten. In 100g getrockneten Sojabohnen sind nämlich satte 1.800mg Kalium enthalten. Auf das Thema Lebensmittel werde ich aber noch in einem der kommenden Einträge genauer eingehen.

Bis dahin immer dran denken: Weder Lysanda noch ich sind Ärzte. Insofern: Wir präsentieren hier nur frei im Internet verfügbare Informationen sowie unsere eigenen Erfahrungen. Was ihr damit anfangt, ist eure Sache und liegt selbstverständlich in eurer eigenen Verantwortung. Wenn ihr RLS habt, sprecht auch gerne mal mit eurem Hausarzt oder Neurologen über die Studie. Zumindest kann es nicht schaden sie bekannter zu machen. Vielleicht findet sich ja dann mal jemand, der einen wissenschaftlich genaueren Blick drauf wirft.